Dijon. Bycie opiekunem oznacza również naukę rezygnacji, „między złamanym sercem a ulgą”.
„Mam 87 lat i przez kilka miesięcy opiekowałem się żoną. Choruje na Alzheimera. Dopóki było to możliwe, udawało mi się opiekować nią w domu, ale nadszedł czas, kiedy przestało to być możliwe, a akceptacja tego była dla mnie bolesna”. Roland Rousseau z Dijon opowiada nam o tym, co się dzieje, gdy nadchodzi czas oddania, aby bliska osoba była bezpieczna i otoczona opieką dostosowaną do jej rosnących potrzeb. Bo bycie opiekunem oznacza również umiejętność rezygnacji: z komfortu i rutyny, z czasu i troski o siebie, a w końcu z pomocy, gdy staje się to „kontraproduktywne”.
„Na początku nie wiedziałem, co robić w obliczu tych objawów neuropoznawczych. Nie wiemy, czym jest ta choroba, ciągle o niej słyszymy, ale życie z nią… To coś innego. Człowiek jest bezsilny wobec jej postępu. Moja żona żyje, więc to nie jest tak naprawdę żałoba, ale w pewnym sensie trochę żałoba. Prawie w ogóle już nie wstawała, jadła mało i o dziwnych porach. Nagle zobaczyłem ją błąkającą się po mieszkaniu.”
Roland przyznaje, że w tym okresie trochę o sobie zapomniał. „Mogłem wziąć udział w kilku chwilach wytchnienia i wymiany myśli zorganizowanych przez francuskie stowarzyszenie Alzheimera. Wtedy zrozumiałem, że każdy przypadek jest inny”. Również w sferze społecznej zmiana nie jest łatwa, między tymi, którzy już nie przychodzą, a tymi, którzy uważają, że pomagają, udzielając rad. „Bardzo źle to znoszę, nie tego chcę usłyszeć”.
Osiemdziesięciolatek wytrzymał, jak mógł. Od kilku miesięcy Anna Lucia, lat 85, mieszka w specjalistycznym ośrodku w Dijon, w Ehpad (ośrodku dla osób starszych niesamodzielnych). „Wiem, że to dla niej najlepsze rozwiązanie, ale jednocześnie czuję ulgę i ból. Czuję się, jakbym ją porzucił, mimo że wiem, że jest tam bezpieczna. Odwiedzam ją regularnie; to bardzo trudne. Na początku, kiedy mnie zobaczyła, ubierała się w cokolwiek, co mogła znaleźć, brała mnie za ramię i mówiła: »Chcę do domu«”. Kiedy wspomnienia wspólnego życia bledną, pozostaje miłość, czysta, bez umiaru i sztuczności. To ona jest kręgosłupem opiekunów.
Z wzruszeniem Roland opowiada nam o nieobecności żony, którą uwielbiał i z którą dzielił tysiąc przygód przez lata małżeństwa: „Myślę, że najtrudniejsze jest to, że nie czuję już jej bliskości. Noce nie są takie same i nie ma ani minuty w ciągu dnia, żebym o niej nie myślał”.
Myślę, że najtrudniejsze jest to, że nie czuję już jej bliskości.
Roland Rousseau o swojej żonie Annie Lucii
„Obciążenie pracą związane z rolą opiekuna szacuje się na ponad siedem godzin dziennie”
Dr Imad Sfeir, prezes sieci chorób neuroewolucyjnych Burgundii-Franche-Comté (Reseda)
„W ponad siedmiu na dziesięć przypadków osoby z chorobami neuroprogresywnymi mieszkają w domu. Na co dzień towarzyszą im bliscy, którzy pomagają im, częściowo lub całkowicie, w wykonywaniu codziennych czynności. Opiekunem naturalnym może być członek rodziny, małżonek, przyjaciel, sąsiad, a nawet osoba kluczowa, którą osoba cierpiąca aktywnie wyznacza jako opiekuna naturalnego. Opiekun naturalny zapewnia regularną pomoc, która może przybierać różne formy: pielęgniarstwo , wsparcie w życiu społecznym i utrzymaniu autonomii, procedury administracyjne, koordynacja opieki, wsparcie psychologiczne, komunikacja, czynności domowe itp. Obciążenie pracą związaną z rolą opiekuna szacuje się średnio na ponad siedem godzin dziennie, co ostatecznie prowadzi do wyczerpania! Dlatego sieć Reseda (sieć chorób neuroewolucyjnych Burgundii-Franche-Comté) organizuje „Kawiarenki Opiekunów” – przestrzenie do dyskusji, które pozwalają im dzielić się swoim codziennym życiem, skorzystać z pomocy innych, uzyskać wskazówki dotyczące odpowiednich usług i cieszyć się chwilami wytchnienia. W Côte W d'Or, Reseda prowadzi trzy „Kawiarnie Opiekunów”: jedną w Dijon (Maison Millière, 10, rue de la Chouette), jedną w Saulieu (szpital w górnym Côte-d'Or) i jedną w Montbard (siedziba rady departamentu, rue d'Abrantès). Każda kawiarnia spotyka się raz w miesiącu z około piętnastoma opiekunami, a spotkania prowadzi psycholog z sieci. Opiekunom regularnie oferowane są wizyty kulturalne i gastronomiczne, aby pomóc im zapomnieć o codzienności. Jesteśmy przekonani, że wsparcie i pomoc oferowana opiekunom przyczyniają się do poprawy ich codziennego życia i zapobiegania wyczerpaniu.
Zoom – narzędzia, dzięki którym „żaden opiekun nie będzie pozostawiony sam sobie ze swoimi obowiązkami”
W komunikacie prasowym Regionalna Agencja Zdrowia (ARS) ponownie podkreśla, że wdraża „aktywną politykę wsparcia i pomocy dla opiekunów”. Wśród środków oferowanych w regionie znajdują się:
▶ platformy wsparcia i wytchnienia (PFR), obecne w każdym dziale, które słuchają, doradzają i prowadzą opiekunów;
▶ przerwy wytchnieniowe, pozwalające opiekunom na kilka godzin relaksu i naładowania baterii;
▶ opieka domowa i zastępstwo, zapewniające niezbędny czas odpoczynku opiekunom;
▶ nowe eksperymenty, takie jak opieka nocna w domach opieki (EHPAD), dostosowane do zmieniających się potrzeb opiekunów.
„Strategia ta opiera się na silnych partnerstwach, w szczególności z siecią chorób neuropostępowych (Reseda) i MSA Services, w celu wzmocnienia wsparcia dla młodych opiekunów, a także opiekunów w trakcie aktywności zawodowej. ARS zachęca wszystkich opiekunów do korzystania z tych systemów, aby mogli skorzystać ze wsparcia dostosowanego do ich sytuacji. Żaden opiekun nie powinien być pozostawiony sam sobie w obliczu swoich obowiązków”.
Le Progres
